טור אורחישנם משפטים שיכולים לשנות חיים. משפטים שגורמים לנו לראות את הדברים בצורה נכונה, בפרופורציה מתאימה. אלה משפטים שמבהירים לנו מול מה אנחנו עומדים וכיצד אנחנו יכולים להתמודד עם זה.
שמי טלי אנגור, ואני שמעתי משפט ששינה את חיי כשלקחתי את בתי הצעירה לנוירולוגית לצורך אבחון, בסיומו היא אמרה לי "בתך מאובחנת על הרצף, את תצטרכי מהיום להשקיע הרבה ויהיה לזה מחיר". אף הורה לא רוצה לשמוע את החלק הראשון של המשפט, הוא לא מצפה לזה ומקווה שהכל בסך הכל חלום רע. אך כל הורה ששומע את החלק הראשון של המשפט, צריך להכיר את החלק השני. אם הילד מאובחן על הרצף, צריך להשקיע הרבה מאוד ויש לזה מחיר. טוב לדעת את זה מהתחלה.
אנשים חושבים שמדובר במחיר כלכלי או נפשי בלבד. אך זה הרבה מעבר לכך. זה מחיר שכולל בתוכו ויתור על זמן פנוי, על חופש, כי אם גידול ילד צורך זמן, אזי שגידול ילד עם צרכים מיוחדים דורש ויתור מוחלט על זמן ופרטיות, הכל במטרה לפנות זמן יקר לקדם את הילד ולעזור לו להתפתח.
אותה נוירולוגית לא פירטה לפרטי פרטים באיזה מחיר מדובר, אך היה ברור לי על מה היא מדברת. זה מחיר נפשי עצום שצריך לשלם, בכל פעם כשעלי להסביר מה מצבה של בתי לסביבה, אפילו אם זה לחברים, משפחה רחוקה, וכמובן לחברה בכלל, אשר מגלה לא פעם אפס סבלנות לאנשים עם צרכים מיוחדים, אפילו כשמדובר בילדים.
לאנשים מאוד קשה להכיל ולהבין את הבת שלי. הם מתקשים להבין את חוסר היכולת של בתי להבין סיטואציות חברתיות, קשה לה לעמוד בתור, קשה לה לפרש מבטים והיא לא מרגישה בנוח בחברת אנשים שאינם מוכרים לה. זה לא מבחירה ולא בגלל סוג חינוך סוים שהענקתי לה. זה קושי אמיתי שהיא נאלצת להתמודד איתו
בתי איננה נכה
משרד הבריאות ומשרדי ממשלה אחרים, מעניקים לנו כלים שונים להתמודד עם המצב. אחד מהם, הוא תו נכה שמאפשר לי להתמודד עם קשיים מסוימים. זה עוזר לי מאוד, אך ההגדרה קשה אף יותר. בתי איננה נכה. עבורי היא מושלמת, אין בה רבב. אך ההגדרה הזאת מלמדת משהו על המחיר היקר שהורים לילדים עם צרכים מיוחדים צריכים לשלם.
נכון, התו מקל עלי בסיטואציות מסוימות וגם הטבות אחרות מקלות עלי במצבים שונים, אך עדיין זה לא עומד אל מול התחושות והחוויות שנאלצתי להתמודד איתן, כשעמדתי עם בתי בתור לסופר, לפארק מים או בתור לפארק שעשועים. המבטים, השאלות, תחושת אי הנחות, התחושה שהחברה מסמנת את בתי במבט או בקול. כל מה שאני רוצה זה להרפות, לשים את הראש על הכר ולבכות בלי הפסקה, לתת לדמעות לזלוג מעצמן, זה משחרר. ומאפשר לנשמה לנוח קצת, לאגור כוחות לקראת יום נוסף.
אני מספרת לכם את זה בשביל להציג את הצד שלנו, הצד של ההורים אשר יש להם ילדים עם צרכים מיוחדים וצריכים להתמודד עם החברה. אני מספרת לכם את זה בשביל שתבינו ותדעו, ואם אתם נתקלים בילד מיוחד, תזכרו את המשפט, ואהבת לרעך כמוך, ותתייחסו אליו בהתאם.
